Middenin in de storm rond langdurig zieken lanceert Baeten haar heel persoonlijke relaas over een leven waarin pijn een rode draad vormt. En dat verhaal blijkt een schot in de roos: Er is niks stootte meteen door naar nummer één in de bestsellerlijst. Wat brengt Baeten teweeg bij haar lezers?
‘Ik denk dat het boek op heel wat vlakken herkenbaar kan zijn’, vertelt Baeten. ‘Want het gaat over rouw, afscheid, over fysieke en medische klachten. Maar evengoed over angststoornissen en psychische klachten. Jammer genoeg zitten al die dingen bij mij verpakt in één persoon.’
‘Door dit boek te schrijven heb ik pas mijn eerste stappen in het aanvaarden gezet. Ik besef: Ik ben iemand die chronisch ziek is. Het is deel van wie ik ben en nu kan ik het niet langer ontkennen.’
Elisabeth Lucie Baeten
In de eerste hoofdstukken van Er is niks voert Baeten ons terug naar de Stille Kempen, jaren nul. Haar nicht Katrin is op dat moment terminaal ziek en overlijdt wanneer Baeten zestien is. Rond die tijd steekt aanhoudende pijn voor het eerst de kop op in Baetens leven. Twintig jaar later is die pijn er nog steeds.
‘Op mijn vijftien voelde ik voor het eerst heel veel pijn aan mijn slokdarm en maag’, zegt ze. ‘Die pijn is nadien nooit meer helemaal weggegaan. Dus wat doe je dan? Ik heb héél veel gastroscopieën achter de rug. Aanvankelijk kreeg ik nog wel een diagnose, bijvoorbeeld een bacterie die we zouden bestrijden met een antibioticakuur.’
‘Je denkt nooit: dit is vanaf nu mijn leven. Maar de pijn bleef. Nog een gastroscopie. Nog een antibioticakuur. En telkens was ik zo ziek dat ik niet naar school kon. Zo verdween er weer een hap uit mijn leven. Dat speelde zich vanaf dat moment voor een heel groot stuk horizontaal af: in de zetel. Maar je kunt je leven niet in de pauzeknop blijven zetten. Ik deed door, zo goed en kwaad als kon, maar op de achtergrond is er voortdurend die pijn.’
Ook afscheid is een terugkerend thema in je leven.
BAETEN ¬ ‘In mijn tienerjaren stierf mijn nicht Katrin. En in de afgelopen jaren moest ik afscheid van mijn grootmoeder en mijn opa nemen. Maar ook van mensen die niet stierven maar uit mijn leven verdwenen. Zonder het goed te beseffen was ik dat allemaal aan het opstapelen.’
‘Toen ik tijdens mijn deelname aan een dansprogramma hoorde dat mijn grootvader ging sterven en mijn deelname kort daarna ook stopte, leek de grond onder mij weg te zakken. Alles stond op losse schroeven. Ik kon letterlijk niet meer ademen en zakte ineen op de keukenvloer.’
‘Door naar een psycholoog te gaan, besefte ik: afscheid neem je niet alleen van mensen die sterven, maar ook van bepaalde verwachtingen van je lichaam.’
Elisabeth Lucie Baeten
‘Pas door naar een psycholoog te gaan, besefte ik: afscheid neem je niet alleen van mensen die sterven, maar ook van bepaalde verwachtingen van je lichaam. Van je leven. Ik heb me heel vaak nutteloos en eenzaam gevoeld in mijn leven.’
‘Er is niks’: daarmee doel je op verschillende zaken.
BAETEN ¬ ‘Halverwege het boek beschrijf ik een kantelmoment. Het was vlak na een zoveelste ingrijpende operatie in een periode van zware chronische pijn, waarbij ik letterlijk mijn hoofd voelde leegvloeien. Van alleen maar drukte in mijn hoofd naar totale donkere leegte. Er was niks meer.
‘Aan de andere kant is het ook iets dat je heel vaak meemaakt bij de dokter. Goed nieuws, er is niks, hoor je dan. Maar het laatste wat je wil vernemen, is dat ze niks gevonden hebben. Dat er niks is. Los het maar op, want het zit in uw kop.’
‘Het laatste wat je wil vernemen, is dat ze niks gevonden hebben. Dat er niks is. Los het maar op, want het zit in uw kop.’
Elisabeth Lucie Baeten
‘Wat is er? Op die vraag antwoorden wij in Vlaanderen al te makkelijk: Niks. Zelf heb ik tal van keren mijn buikpijn geminimaliseerd, alsof het de normaalste zaak van de wereld was. Terwijl ik eigenlijk niet meer kon.’
Doorheen het verhaal ontdek je dat je fysieke klachten ook een neurologische oorzaak hebben. Toch bleef een duidelijke diagnose jarenlang uit of zag men dingen over het hoofd. Hoe kan dat?
BAETEN ¬ ‘Heel lang had ik geen duidelijke diagnose. Als je telkens hoort dat er niets is, krijg je op de duur het gevoel: ben ik hier nu zot aan het worden? Ligt het aan mij? Wat ben ik hier verkeerd aan het voelen of denken? En dat slaat wel diepe wonden, denk ik. Ook nu ik eindelijk een heldere neurologische diagnose heb, blijft er in mijn achterhoofd een stemmetje zeuren dat er toch dingen zijn die ze nog niet gezien hebben.’
‘In het verleden zijn er jarenlang dingen over het hoofd gezien bij mij, zoals bijvoorbeeld adenomyose (vorm van endometriose, waarbij de cellen van het baarmoederslijmvlies te diep in de spierlaag van de baarmoeder groeien, red.). Die was er uiteindelijk wél.’
‘Ik zie veel artsen nog vanuit hun hokje, hun specialisatie denken, zonder het totaalplaatje te bekijken.’
Elisabeth Lucie Baeten
‘Als jonge vrouw kreeg ik vaak een schouderophalen of oogrol als reactie op mijn verhaal. Ooit hoorde ik zelfs van een gerenommeerde prof: Val drie kilo af en ga wat meer sporten.’
‘Ik geef nu altijd mijn diagnose van neurodivergentie mee. Maar er zijn nog steeds artsen die dat noteren alsof ik gezegd heb: Ik ga twee keer per week lopen. Ik vermeld dat heel bewust in de hoop dat ze dat meenemen in hun diagnose. Maar het blijft nog vaak iets dat je zelf in handen moet nemen, jammer genoeg. Ik zie veel artsen nog vanuit hun hokje, hun specialisatie denken, zonder het totaalplaatje te bekijken.’
Welke boodschap wil je als patiënt meegeven aan zorgverleners?
BAETEN ¬ ‘Veel dokters zijn overbevraagd en hebben maar zes minuten tijd per patiënt. Tot op een zeker punt heb ik daar begrip voor. Maar probeer in die zes minuten dan ook écht naar je patiënt te luisteren. Laat de checklist met standaardvragen varen en laat mij gewoon mijn verhaal vertellen. Pik er de dingen uit die belangrijk zijn en vraag daarop door. Dat is mijn grootste advies: luister naar je patiënt.’
Wie ziek is, lijkt zich daarvoor te moeten verantwoorden. Zo lijkt het vandaag althans.
BAETEN ¬ ‘Klopt. Die verantwoording afleggen gaat in twee richtingen. Enerzijds naar de buitenwereld, maar ook naar jezelf toe. Mezelf toestaan om te mogen rusten, is niet altijd evident. Tegelijk besef ik heel goed dat ik nu in een geprivilegieerde werksituatie zit. Tot drie jaar geleden was dat helemaal anders en werd ik ook al richting uitgang geduwd omdat ik aangaf dat het soms te veel was voor mij.’
‘Komaan, doorzetten, dat is wat de samenleving verwacht. Als je ziek bent of pijn hebt, val je plots in de categorie van mensen die dat niet doen. Maar wie ziek is of pijn heeft, zet net het hardst van iedereen door. Als je echt zou luisteren naar je lichaam met pakweg endometriose of chronische buikpijn, dan lig je elke dag in bed.’
‘Het moeilijke is dat we in een cultuur leven waarin werk status is.’
Elisabeth Lucie Baeten
‘Die perceptie van ‘zieken, dat zijn de zwakken’, are you kidding me? Zieken zijn net de sterkste mensen, want ze zetten voortdurend door. Probeer maar eens een zaak uit de grond te stampen of voor kinderen te zorgen als je griep hebt. Dat gaat niet. Maar wij hebben elke dag griep.’
‘Het moeilijke is dat we in een cultuur leven waarin werk status is. Je kwaliteiten, wie je bent, dat wordt afgemeten aan hoe hard je werkt en hoeveel je verdient. Terwijl zoveel andere dingen veel belangrijker zijn.’
Op sociale media, waar je heel aanwezig bent, krijgen mensen snel een rooskleurige indruk. Maar in dit boek ontdek je plots de achterkant van die etalage.
BAETEN ¬ ‘Ik was altijd al heel open over mijn gezondheid op Instagram. Tot een drietal jaar geleden had ik een paar duizend volgers. Dat voelde als een veilige groep waarin ik eerlijk lastige of moeilijke dingen kon delen, bijvoorbeeld rond gezondheid of ouderschap. Ik had ook veel contact met mensen die eveneens chronisch ziek waren.’
‘Maar dan werd ik bekend in Vlaanderen. 20.000 volgers werden er 300.000. De afgelopen twee jaar waren waanzin, in goede en slechte zin. Het was leuk, maar het was veel te veel. Media vergroten alles uit. Voor mij was het echt zoeken naar hoe ik me moest uiten, wat ik kon zeggen. Ik heb dus niet het gevoel dat ik mijn persoonlijke problemen verborgen hield. Veeleer was ik zelf heel veel aan het negeren op dat moment. Ik stond in een uitvoerende robotmodus en daar boet ik nu voor.’
‘Het laatste dat ik wil is dat mensen uit mijn verhaal concluderen: Zie je wel? Haar is het ook gelukt. Integendeel! Ik wil eerder zeggen: je hebt me nu drie jaar op tv gezien en alles leek goed te gaan. Nee dus. Het was heel moeilijk en ik betaal er nu de prijs voor, door even niks te kunnen.’
