De huidige wet rond patiëntenrechten dateert van augustus 2002. Destijds was de wet behoorlijk vooruitstrevend. Spreken over rechten van de patiënt in plaats van over plichten van de zorgverlener legde een verfrissende focus in het debat. De patiënt stond voortaan centraal.
‘Patiënten hadden voorheen ook al rechten, maar de wet van 2002 bracht alles samen in één tekst,’ verduidelijkt Karen Mullié, juriste bij CM. De wet kende ook nieuwe rechten toe aan patiënten. ‘Eén van de nieuwigheden was klachtenbemiddeling. Voordien was er niet echt geregeld waar een patiënt met zijn klacht terechtkon. Daarnaast kon een meerderjarige patiënt bijvoorbeeld zelf een vertegenwoordiger aanduiden die zijn rechten in zijn plaats zou uitoefenen op het moment dat hij dit zelf niet meer zou kunnen. Denk bijvoorbeeld aan een patiënt die aan vergevorderde dementie lijdt of een zwaar ongeval heeft gehad, waardoor hij wilsonbekwaam wordt.’
Welke rechten omhelzen de wet uit 2002 nog ? Een patiënt heeft onder meer recht op kwalitatieve zorg en mag vrij kiezen wie zijn zorgverlener is. Verder heeft de patiënt recht op heldere informatie en mag hij zijn dossier inkijken. Recht op privacy duidt dan weer onder meer op wie al dan niet aanwezig mag zijn bij een behandeling. Een patiënt kan zich daarnaast laten bijstaan door een vertrouwenspersoon.
Upgrade is nodig
Anno 2024 is de wet toe aan een grondige opfrissing. De samenleving en het zorglandschap zien er heel anders uit dan twintig jaar geleden, weet Mullié: ‘Er is uiteraard veel veranderd in de organisatie van onze samenleving en onze zorg. Denk aan digitalisering of de shift van ziekte-en probleemgerichte zorg naar zorg die vertrekt vanuit de persoon zelf.’ In het regeerakkoord van 2020 sprak men de ambitie uit om de wet grondig tegen het licht te houden.
Zo geschiedde. De wet die de Kamer vandaag stemt, omvat dan ook een aantal opvallende nieuwe accenten, zoals uitdrukkelijke aandacht voor vroegtijdige zorgplanning. Mullié: ‘Voorheen was er ook al sprake van vroegtijdige zorgplanning, waarbij een patiënt op langere termijn nadenkt over zijn gezondheid en zorgplan. Het doel ervan is om wensen en voorkeuren voor huidige en toekomstige zorg te bespreken met zorgverleners en zijn naasten. Nu krijgt vroegtijdige zorgplanning een heel eigen plaats in de wet. Dat juichen we absoluut toe.’ In de nieuwe wet lijkt de patiënt meer dan ooit centraal te staan.
Vroegtijdige zorgplanning sluit naadloos aan bij het concept van doelgerichte zorg dat ook nadrukkelijk aanwezig is de nieuwe wet, vult Mullié aan. ‘Daarbij kijkt een zorgverlener heel specifiek naar wie voor hem staat. Wie is mijn patiënt, wat is zijn context, zijn levensstijl… Dat zijn allemaal zaken waarmee een zorgverlener nog meer rekening zal moeten houden. Kleine dingen zoals vragen stellen aan patiënt of helder taalgebruik zijn nu meer gespecifieerd in de wet. Zulke aanpassingen lijken klein, maar zijn in feite heel belangrijk.’
Familie en naasten krijgen voortaan ook een duidelijke plaats in de wet. De zorgverlener moet hen betrekken, op voorwaarde dat de patiënt dat wil.
Een negatieve voorafgaande wilsverklaring opmaken, stond al in de wet, maar ook dat wordt nu veel beter uitgewerkt. De wet maakt een duidelijk onderscheid tussen vertrouwenspersoon en vertegenwoordiger. ‘Vroeger bestond vaak verwarring over de invulling van beide begrippen’, legt Mullié uit. ‘Een patiënt kan voortaan ook meerdere vertegenwoordigers hebben, waar de oude tekst sprak over ‘de vertegenwoordiger’.’
Een belangrijke wijziging voor CM is de toegang tot het patiëntendossier voor vertegenwoordigers van overleden minderjarigen. ‘Stel dat bij een eenvoudige ingreep van een kind iets misloopt en het kind overlijdt, dan had de ouder van het kind tot vlak voor overlijden wel zelf toegang tot het patiëntendossier en kon hiervan een kopie vragen. Maar vanaf het overlijden werd die toegang plots verengd tot een onrechtstreeks inzagerecht via de tussenkomst van een zorgverlener. Die rechtstreekse toegang blijft er nu wel, voor de vertegenwoordiger(s) en voor broers, zussen en grootouders van de overleden minderjarige.’
Kostenplaatje
Nog een belangrijke verduidelijking in de wet is het recht op informatie rond financiële gevolgen van een behandeling. Ook dit valt weer onder een al bestaand recht, namelijk het recht op geïnformeerde toestemming. Maar de uitwerking is nu veel beter. ‘Als gezondheidsfonds krijgen we regelmatig klachten van patiënten die voorafgaand aan de ingreep of behandeling niet voldoende informatie kregen over de financiële gevolgen met onaangename verrassingen als resultaat’, aldus Mullié. ‘De nieuwe wet bepaalt dat de zorgverlener moet informeren over mogelijke kosten die er zullen zijn door bijvoorbeeld dure geneesmiddelen, niet-terugbetaald zorgmateriaal of zorgverleningen en prijzen van verschillende soorten kamers of supplementen die men kan aanrekenen. Informatie verstrekken over de financiële gevolgen van een tussenkomst moet ook op maat van de patiënt gebeuren. De patiënt moet zo juist mogelijk weten welk kostenplaatje hij mag verwachten.’
Praktijk
Een bedenking in de kantlijn is echter dat bepaalde rechten vandaag onder druk staan. Want hoe kan je bijvoorbeeld een vrije keuze van zorgverlener garanderen in een wereld vol wachtlijsten en personeelstekort? Een teer punt, geeft ook Mullié toe.
De stemming is een belangrijke stap, maar het echte werk begint nu, besluit Mullié. ‘Een wet kan immers pas worden toegepast als alle partijen, patiënt en zorgverleners, eraan meewerken. We hopen dan ook dat deze wet haar weg vindt naar de praktijk op de juiste manier.’
