Mensen zien de rolstoel, niet de mens erin

Leven met ziekte of beperking

Evi (29) uit Oudenaarde, die leeft met NMO, een autoimmuunziekte die het centrale zenuwstelsel aantast, zegt: ‘Ik mis het normale leven. Ik zie mensen fulltime werken, sporten, elk weekend afspreken. Ik wil dat ook. Maar mijn lichaam kan dat niet meer.’

Magaly (26) uit Wortegem-Petegem leeft na een zwaar auto-ongeluk met een gebroken rug en scoliose. ‘Ik zou in de fleur van mijn leven moeten zitten’, zegt ze. ‘Nu draait mijn leven rond pijn, dokters en revalidatie. Vriendinnen maken carrière en plannen kinderen. Ik moet vechten voor de kleinste dingen.’

Onzichtbare pijn, zichtbare oordelen

Bij veel beperkingen zie je aan de buitenkant weinig. De reacties uit de omgeving kunnen dan extra pijn doen.

Magaly: ‘Als ik een goede dag heb en eens wat langer kan stappen, denken mensen dat ik mij aanstel. Waarom kan ze niet werken, maar wel een dag in de zoo rondwandelen? Zelfs mijn ouders twijfelden. Maar wat zij niet zien, zijn de dagen erna. Dan lig ik plat van de pijn.’

Getuige Evi vertelt wat haar onzichtbare ziekte met haar doet.Evi herkent dat: ‘Mensen zeggen: iedereen is wel eens moe. Maar chronische vermoeidheid is iets helemaal anders. Ik ben ook gezond geweest. Ik weet hoe gewone moeheid voelt. Dat ik niet meer fulltime kan werken doet pijn. Ik ben bang dat mensen me zien als lui, een profiteur, terwijl ik eigenlijk niets liever zou willen dan het normale leven terug oppikken.’

Annick uit Lievegem, pijnpatiënte na een misgelopen rugoperatie, vat het scherp samen: ‘Ik voel mij niet minderwaardig, maar de omgeving maakt je minderwaardig. Je wordt bekeken in je rolstoel, mensen zeggen: Je ziet er goed uit, laat je niet tegenhouden door je beperking. Maar ze hebben geen idee hoe het voelt om vierentwintig uur op vierentwintig pijn te hebben.’

Als anderen over jouw hoofd heen beslissen

Niet alleen opmerkingen wegen door. Ook de manier waarop mensen met je omgaan.

Pascale, die een spierziekte heeft en in een rolstoel zit, zegt: ‘Mensen denken soms dat je ook een verstandelijke beperking hebt omdat je in een rolstoel zit. Ze praten tegen de persoon achter mij in plaats van tegen mij. Of ze nemen zomaar mijn rolstoel vast en rijden me ergens naartoe, zonder te vragen of ik dat wel wil. Ze zien de rolstoel, niet de mens erin.’

Ook beleid en systemen kunnen kleinerend aanvoelen. Annick vertelt hoe ze na een lange loopbaan, ‘als een vuilniszak’ aan de kant werd  gezet. En hoe ze vandaag duizenden euro’s kwijt is aan rolstoelvervoer, terwijl ze al jaren wacht op voldoende ondersteuning. ‘Ik daag de overheid uit: neem één dag mijn leven over. Ze houden het geen vijftien minuten vol’, zegt ze.

Schuldgevoel en isolement

Veel getuigen spreken over schuldgevoel: naar hun partner, familie of vrienden.

‘Ik kan minder helpen in het huishouden’, vertelt Evi. ‘Mijn vriend doet meer. We praten daar goed over, maar toch voel ik mij schuldig. Dan ga ik toch weer wat meer proberen, krijg ik een opstoot en kan ik erna nog minder. Het is een vicieuze cirkel.’

Magaly merkt hoe haar wereld kleiner wordt: ‘Familiefeesten hou ik amper vol. Ik zit veel thuis en voel me geïsoleerd. Ik ben bijna al mijn  vrienden verloren. Ook op werkvlak gaat het moeilijk: ik ben slim, ik heb een diploma boekhouding, maar het is moeilijk om deeltijds werk te vinden van thuis uit.’

Waar mensen het verschil maken

Toch vertellen de vier getuigen ook over momenten waarop ze zich net sterk en gezien voelen. Kleine ontmoetingen kunnen ook veel doen. Pascale herinnert zich een jongetje dat benieuwd naar haar elektrische rolstoel kwam kijken. ‘Hij stelde vragen, ik gaf eerlijke antwoorden. Hij was dolblij, zijn ouders ook. Zulke momenten tonen: kinderen kunnen perfect leren dat een rolstoel gewoon bij iemand hoort.’

Tekst Cynthia Bulteel