In de laatste zes levensmaanden verandert een kwart van de mensen minstens drie keer van zorgomgeving. Van thuis naar het ziekenhuis, terug naar huis, opnieuw naar het ziekenhuis. In extreme gevallen loopt dat op tot negen keer. Dat blijkt uit een grootschalig onderzoek van CM naar de laatste maanden van bijna 95.000 overleden leden.
Niet iedereen heeft die wens, maar bij velen loopt het zo omdat ze er nooit over spraken met familie en omgeving. Els Van Langenhoven van de dienst maatschappelijk werk van CM: ‘Zolang we zelf kunnen communiceren is er geen probleem, maar het wordt moeilijker als we dat door ziekte of een plots ongeluk niet meer kunnen.’ Wie zijn wensen niet uitspreekt, legt die beslissingen bij zijn naasten.
Geen eindpunt
Praten over het levenseinde klinkt zwaar, maar hoeft dat niet te zijn. Het is evenmin een eenmalig gesprek waarbij beslissingen voor altijd vastliggen, verzekert Van Langenhoven. ‘Het is een proces. Je legt niet alles voor eens en altijd vast. Er kan iets voorvallen waardoor je nog van gedachte verandert.’
Zo’n gesprek gaat ook over meer dan euthanasie of reanimatie, geeft Van Langenhoven aan. ‘Het gaat over concrete zaken: wil je naar een woonzorgcentrum, verwacht je hulp van je kinderen, wil je thuis sterven? Die vragen zijn voor veel mensen makkelijker te beantwoorden dan de zwaarste medische beslissingen, maar ze zijn minstens even belangrijk.’
Wat maakt het leven waard?
Het meest waardevolle van zo’n gesprek heeft zelfs weinig met medische beslissingen te maken. Van Langenhoven spreekt over ‘levensdoelen’: wat is voor jou belangrijk, en wat betekent dat voor de zorg die je misschien ooit nodig hebt?
‘Dat kunnen heel kleine dingen zijn: nog elke week naar de kapper gaan of deelnemen aan je hobbyclub.’ Kortom, wat maakt het leven voor jou nog het leven waard? En wat als dat wegvalt?
Dat is een heel andere aanpak dan een lijst met je wensen. Het gaat om het begrijpen van iemands levensverhaal. Wie altijd actief was en van de ene dag op de andere niets meer kan, denkt anders dan iemand die al jaren met chronische problemen leeft.
Het gesprek is ook tweerichtingsverkeer. Zo kun je aangeven nooit naar een woonzorgcentrum te willen. Maar als thuiszorg niet haalbaar is, moet dat ook gezegd kunnen worden. ‘Je kunt als omgeving heel duidelijk zeggen: dat lukt voor mij niet. Kijk dan samen wat wel mogelijk is.’ Documenten zoals een wilsbeschikking of een zorgvolmacht vloeien idealiter voort uit dat gesprek, niet andersom.
Hoe begin je aan een gesprek over levenswensen?
‘Om kwaliteit van leven te ervaren, moet je volgens mij een positief antwoord krijgen op de volgende drie vragen: Gaat er iemand voor mij zorgen? Heeft wat ik doe zin en betekenis? Luistert er iemand écht naar mij? Elke dag opnieuw kun je je die vragen stellen. Zij zijn voor mij essentieel in levenseindegesprekken en ik ben blij dat we tools ontwikkeld hebben om die aan te gaan.’
Een concrete kapstok kunnen de CM-levenswenskaarten zijn. Uitspraken als ‘ik wil geen pijn’ of ‘ik wil thuis sterven’ zijn bedoeld om het gesprek op gang te trekken. Zo worden wensen niet als instructies doorgegeven, maar begrepen in hun context. Wie elders advies zoekt, kan terecht bij een LEIF-punt, een laagdrempelig informatiecentrum voor vragen over levenseinde en vroegtijdige zorgplanning.
De levenswenskaarten kun je kopen in de Goed Thuiszorgwinkel of de webshop.
Niet alleen voor ouderen
Het levenseindegesprek wordt doorgaans geassocieerd met ouderdom of ziekte. Maar Luce was veertig toen ze voor het eerst kanker kreeg. Ze wilde ook toen al praten over haar angsten, over het ergste scenario. Vrienden hielden dat wat af. ‘Denk zo niet, het komt allemaal goed.’
Toch kan de onvoorspelbaarheid van het leven iedereen plots wilsonbekwaam maken. Van Langenhoven: ‘Ik stel mezelf altijd de vraag: wat als morgen er anders uitziet? Dat wil niet zeggen dat een twintiger zijn testament moet opstellen. Maar je hoeft het gesprek niet uit te stellen tot iemand ziek of oud is.’
Cijfers uit het CM-onderzoek maken duidelijk wat de prijs is van dat uitstel. Palliatieve zorg – die aantoonbaar bijdraagt aan een afscheid in vertrouwde omgeving en minder onnodige ziekenhuisopnames – wordt in België nog vaak laat ingezet.
Voor de helft van de CM-leden die er een beroep op deden, startte die zorg pas anderhalve maand voor de sterfdag. Alleenstaanden hebben bovendien bijna de helft minder kans op palliatieve zorg dan mensen met een partner of gezin.
'Ik wil sterven zoals ik geleefd heb: in overgave'
Paula Fransen (83) en haar oudste dochter Els (55) verloren al verschillende naasten. Uit liefde voor de achterblijvers besloten ze beiden alles al zelf te regelen.
Paula's zus stapte op haar veertigste uit het leven, twaalf jaar later volgde haar neef. Intussen werd haar man Jan ziek. De kinderen werden er nooit van weggehouden. ‘Wat zich op ons pad bevindt, is het pad van ons gezin. Het Wit-Gele Kruis, dat thuis langskwam, zei wel eens: wij komen hier graag, want het is niet alledaags. Voor ons was dit normaal.’
Drie jaar geleden, voor een openhartoperatie, zette Paula alles op papier. Wilsbeschikkingen,
euthanasie. ‘Ik heb waardig geleefd, ik wil waardig sterven.’ De kinderen stonden er meteen achter. ‘Mama mag rustig sterven als zij daarvoor klaar is en als de hulp die ze nodig heeft haar comfort niet meer dient.’
Dochter Els valt haar bij. Ze was zeventien toen haar vader stierf en heeft gezien hoe hij aftakelde. ‘Hij voelde zich geen goeie papa meer.’ Ze zag het ook bij haar neef, bij haar eigen zoon Ritse, die overleed toen hij bijna zes was. Als er niets voorbereid is, sta je zelf voor moeilijke beslissingen.
Bij Els ligt alles vast, ook al is ze gezond en slechts 55 jaar. 'Liggen die plannen daar nog 30, 40 jaar? Goed. Maar hebben ze het morgen nodig, dan zijn ze er ook.’
Voor Paula blijft het altijd een dialoog. Haar wens om niet in een woonzorgcentrum te eindigen staat vast, tenzij het voor de kinderen niet langer haalbaar is.
Voor Els komt het allemaal neer op één ding: graag zien. ‘Ik zie mijn kinderen zo graag. Als ik dit leven verlaat, wil ik dat ze zich helemaal kunnen toespitsen op hun emoties en zich niet met praktische zaken moeten bezighouden. Pak maar een zakdoek. Verwerk maar uw tranen. Het is allemaal geregeld.’
